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与“类”相处,五年历程

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jqyv8 发表于 2020-2-7 11:12:50
332 9
可乐说,论坛人越来越少,不知道大家是不是需要这个论坛。我想说,应该还是需要的,至少我是,在论坛上看了类友的治疗经历对本人是有协助的。虽然很少上,也很少说话,但希望论坛在,群里的消息随时间就消失了,论坛的常识和经历却不竭都在。曾经也想记录电子病历,但觉得本人这个病例在治疗上并没有成功的处所可给大家借鉴,也就作罢了。
想想也不能只做一个获取者,我也努力写写吧,假如我写的能对哪怕一个人起到点作用,也就没白写。只是时间不多,尽力吧。

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gxz8n 发表于 2020-2-7 11:13:10
没事回来看看。。。
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g5cp 发表于 2020-2-7 11:13:14
期待看到你的后续。
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l75pb 发表于 2020-2-7 11:13:24
好多日子找不到  今天好容易进来了
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vhoy 发表于 2020-2-7 11:13:32
嗯,真好,论坛对我很有帮助的,也很期待看到您的历程。
回想,我也得病2年多了呢
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0zs3 发表于 2020-2-7 11:13:45
老妈是2013年开始发病的。

2013年9月,开始干咳、低烧、失眠、消瘦。后来在一些文章上看到,经常口腔溃疡,不明原因的低烧和干咳都可能是免疫系统出了问题。老妈就是经常口腔溃疡,只是当时并不懂这些。因为用两种的抗生素都不怎么管用,长时间低烧把整个人的状态都搞得很差,虽然已经已经拍了X片,肺上并没有什么问题,但热心的熟人还是明示:“去做个CT吧,早期肺癌是查得出来了”把我弄得惊惶不安,毕竟长期低烧不是一个好信号。

最后怎么治的已经记不太清,反正是不咳也不烧了,我总算松了一口气。

到12月,左肩开始痛。

老妈很郁闷地说,这破病,好就好了嘛,又来肩膀痛,要不痛了嘛。说了几次后,我开玩笑说:你是不是得了类风湿了。第二天看到老妈去百度什么是类风湿,我只觉得好笑,我就随便说一句她就当真了。

其实我当时只知道有类风湿这种病,并不太了解这种病是怎么回事,我也并不认为老妈得的是类风湿。

现在想想,我真是乌鸦嘴啊!!

肩膀一直痛,好像1月去拔过火罐。别去!不管得的是不是类风湿都别去拔火罐,太吓人也太不卫生了。先拔一下,皮下淤血之后用很粗的针一阵乱戳放血,然后又拔一次。这种疗法不知道原理是什么,但对类风湿的人来讲,更加刺激免疫系统工作,只能有副作用。

然后就过年了,年也没过好,拔了火罐之后,本来不痛的手也开始痛了。

到了大年初五,2014年2月份,实在不行了,去了医院。一查血,确定类风湿。血沉、类风湿因子、抗CCP都高,特别是抗CCP,医院能查300以内的,化验单上写>300。

结果出来老妈就哭了。
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e5m0 发表于 2020-2-7 11:13:51
实在有点写不下去,因为整个治疗过程没有可取之处,于别人无可借鉴。状态除了过去一年多时间服用南蛇藤变得基本正常之外,其余时候类风湿症状一直都有,控制得并不好,和类风湿有关的指标从来没正常过。

而且现在正处于不知道如何抉择的阶段,因为这回体检肌酐超标了。

现在停了南蛇藤,加了来氟,维持着很低的药物水平,每周两个甲胺,每天一个来氟,同时忍受着类风湿的痛,等一月之后体检结果再决定如何用药。

老妈从2017年11月开始使用南蛇藤之后状态慢慢变好,在2018年7月体检时,类风湿因子,血沉,CCP虽然都超标,但数据都下来了,特别是CCP到了史无前例的200以内,本来以为找到了适合她的良方,但因为肾功出问题,未来可能要改变方案了。

并不能确定肌酐升高和南蛇藤有关,但现在只能先放弃一下
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hsec 发表于 2020-2-7 11:13:59
鼓励一下,没什么了不起了,得了病就接受它,积极的治疗它(我也吃药整两年了)。加油!
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6_97f 发表于 2020-2-7 11:14:14
按医生处方一周两个甲胺毎天一个来氟四个百令胶囊,一个月后的复查肌酐和胱抑素都降了点,但仍超标。血脂还增加了,本来几乎是吃素,因为上次检查血脂超标,现在炒菜放的油都少得很了,血脂还要增加,没天理了
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49q7 发表于 2020-2-7 11:14:31
顶您,大家互相鼓励
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