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写给所有苍莽、痛苦中的病友(有更新)

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ut9_ 发表于 2020-2-7 11:19:41
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写给所有苍莽中的病友

写在前边:

       想写这个标题问题,是因为我发现我本人以及一些热心乐不雅观的“资深”病友不竭在说很多反复的话,来鼓励大家正规治疗,乐不雅观面多对;所以,我想把所有我所想所说过的,以及病友们所说过的,总结一下,充实地表达一下,给苍莽中的、忧心忡忡的病友们一些参考。

       其实一些确诊多年,关节已经有很大损伤的朋友,反而很安然沉静,很乐不雅观。比如散木,比如海上一舟,比如霁月和茕月,比如我,等等;

       一些也是患病多年,但治疗比较及时,关节庇护很好的病友,对疾病的认识也根本科学而乐不雅观。比如我爱老公,比如林布布,比如爱笑的眼睛等;

      还有一些患病早期的病友,经过了心理调整,也在科学地积极地面对着,治疗着,比如豌豆;

      (当然我对号入座的不必然都对,尤其还有很多病友,我不是出格熟悉病程和如今的情况,无法对号。即便我非常非常欣赏和打动的“安康宝宝”和心晴宝宝,还有岚朵等,我都无法把她归类。归纳的对与不合错误,请见谅)

        真正紧张的,感到压力大的,是那些处于早期的对疾病认识不够多的病友,尤其是在活动期,关节肿痛严重的病友。一方面身体肿痛,另一方面还担忧将来会变形,会残疾。表情很痛苦。我的这个帖子,也最合适这些朋友吧。

        写这个帖子,其实是很有压力的,因为似乎道理大家都知道,但每个人都不成能听了别人说,该如何如何,就能做到的。我尽我的心意吧。

正文:

一、我想告诉所有早期的病友,只要早期控制住,类风湿没那么容易致残的。

         你所看到的一些关节有很大障碍的病友,99%都是早期没有正规治疗构成的。首先,二十多年前,国内的类风湿国内治疗根本是空白mtx都是80年代才在中国初步使用的。所以,那时候得了类风湿,根本等于没得治,任由关节损害。


          类风湿让人感到很可怕,是因为类风湿不至于要人的命,这些致残的病友还都活着,让人们看到了;而很多当时得了其他一些疾病的人,都死去了。

        二十多年前,医疗程度落后,缺医少药,今天很多不妥回事的病,那时候都可能死人。我小的时候,就因为重感冒,发烧成了急性肺炎,就差一点死了。我爸爸威胁院长,我死了要院长的命,才能从库存中拿出来青霉素针剂,救了我。

         而正因为它不会要人的命,也不会传染,所以它的治疗和普及力度,不竭比较迟缓。前面说过80年代,mtx已经初步在国内使用,但只是在有限的大城市大病院使用,远远没有普及。
我是94年得病的,94-98年,黑龙江齐齐哈尔市的病院我都跑遍了,没有一家知道怎么治疗,没有一家知道用mtx,医生还告诉我,国内和国际上都没有特效药。。。去哪里都没用。齐齐哈尔市在黑龙家省是前几位的大城市。
    不要说二十年,十年前了的情况了,就是在2002年,我从一个协和病院的博士网友那里知道爱若华,就去黑龙江最好的病院之一,三级甲等,大庆油田总院风湿免疫专科,专家门诊,他们没传闻过,也没有爱若华这种药物。

     我还是在较大的城市里,在农村的,更偏僻的处所的,医疗程度更可想而知道。所以有那么多关节毁坏的人。
         如今类风湿治疗的程度和普及程度,已经有了很大进步,但还是有那么一些人和机构,在无意地和有意地在宣传着类风湿“不死的癌症,难治,致残”等等。

        无意者是由于无知和愚蠢;有意者是为了名与利,不说严重点,怎么能说明他们的创造和研究先进,不说严重点,怎么能唬住病人,去他们那里治疗,去买他们的药呢?可是就是有很多人去信!当然,也包罗前些年的我和我的家人啦。

        02年,我在关节遭到了很大毁坏的情况下初步正规治疗,到如今6年了,我的关节只要好转的,没有再变形。

       你们的关节还都好好的,那么早就确诊,正规治疗,更不要担忧了。

       当然,有很小比率的病友,虽然早期确诊,正规治疗,但不好控制,小关节还是呈现了一些变形。
   
      看到这里,必定有病友再想:我会不会是这样不好控制的啊。。

      看到这里真这样想的朋友请回帖吧。
  
      我想对这样想的病友说,类风湿有10%的自动痊愈率,难控制的比率比这个低的多,医学上还没见统计出来,所以不要担忧。
并且,你通过一段时间的治疗,能否能控制住。应该有领会了,假如已经控制的比较好,看到上面,你还担忧,那只能说明你是个悲不雅观主义者。凡事爱往不好处想。不要生气,我本人就是个生性的悲不雅观主义者,是类风湿,让我变成凡事往好处想的乐不雅观主义者了。

二、想告诉早期的朋友,肿胀变形一般是可逆的,不等于关节变形了。
        类风湿开展一般是这样的。先是关节肿胀,这是关节面上的滑膜在发炎,分泌有害物质,时间长了,这种有害物质会毁坏关节面上的软骨,软骨毁坏的早期通过药物能够修复,但时间更长,受毁坏的软骨会磨损,垂垂消失,关节间隙变窄,从而呈现变形。
这个过程的时间长短,不同的病人,不同的关节位置都不同,我的周期一般是3-4年。

        很多病友关节肿胀的很严重,仿佛变形了,但是一拍x光,关节间隙好好的。一点事都没有。


        所以,早期得病的肿胀不是真正的变形,等你控制住了,滑模不再发炎,已经分泌的有害物质垂垂会给分解吸收,那么关节又能回复原状了。
   
        所以,早期正规治疗是关键!不要不以为意!

        你要实在疑心哪个位置是不是真变形了,不要每天想来想去,担忧来担忧去的,就去拍x光,看看好啦。

三、想告诉早期的朋友,来到这个论坛,是你很大的幸运,要好好进修。
        假如你是在北京上海等的大城市,已经在有名的病院,有名的风湿专家,给你确诊治疗着,那么除了情感因素,这里对你的协助可能不是很大;

       但假如你来自偏僻的处所,本地类风湿医疗程度比较落后,你对此病,所知甚少,茫然而恐惧,那么你能来到这里,几乎就是太幸运而幸福了;这里有很多在大病院治疗的病友,有很多“资深”的病友,他们不竭在热心地介绍经历,互相鼓励和进修。

        参加了他们中间,好好进修,你就对类风湿有了全面而深化的理解,知道了最正规的方案,最先进的治疗。以至你的心理,你的生活,你的情感,这里都有了交换的场所。

(但是,详细,你合适于那种方案,哪些药物,必然要由医生告诉你,并且,医生也要当面给你查抄过后,才能给你方案。所以,不要过度依赖这里,想从这里确定病情,确定用药方案,是万万不成能,也是不能够的。)

(未完待续)

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3eyml 发表于 2020-2-7 11:19:49
(上面这点内容,我一动不动写了2个半小时,谁相信?呵呵)
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mglb 发表于 2020-2-7 11:19:55
谢谢铃子!我是新康友,我患病已15个年头,什么药都吃过了,关节基本不变形,但还是缓慢的发展了,最近更是难受,一个偶然的机会——查资料。看到了我们这一家,真是太感动了。不是同病相怜,而是同病相勉,平时我不把自己当病人,与他人无两样,甚至比他人活得更好,只是在活动期时,比较痛苦,但我也是在正规治疗,没什么大不了的,有我们这一家人的互相鼓励,病魔会离我们远去的!
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5bcrm 发表于 2020-2-7 11:20:06
谢谢铃子姐姐的良苦用心.
希望这篇文章能让更多的新康友真正的客观认识RA.
乐观起来.
至少心底还有个能康复的希望.
就一定会有战胜RA的勇气.
现在有这么多的药物能够很好的控制病情.
大家都会好起来的..
加油.~![tianshi]
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s658 发表于 2020-2-7 11:20:10
其实,在这里我们不仅仅只是谈论疾病的,喜怒哀乐,成败得失,无所不谈。
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kka6 发表于 2020-2-7 11:20:30
终于出现了。。。。。。。。。。
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4t2tv 发表于 2020-2-7 11:20:45
嗯,我也是找到这个论坛才对RA有了更多的了解,以前虽然一直在治疗,可一直很茫然痛苦,也很迷信偏方神医,特效药等等,再次谢谢那些为论坛作出贡献的大小筒子们。
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5ow3r 发表于 2020-2-7 11:20:48
原来铃子是齐市的啊,呵呵,我好几个好兄弟都是那的呢
我刚出现晨僵症状就去了哈医大二院确诊并住院,医生也给了系统的治疗方案,可惜当时症状确实太轻,住院两天后就完全没有不适的感觉了,暑假还没到就跟朋友去松花江游泳了,完全没有意识到严重性,系统治疗只坚持了一个学期,后悔啊,现在左膝关节不好使啦[liulei]

希望新RA能坚持正规系统的治疗
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uwln 发表于 2020-2-7 11:21:02
感谢铃子的良苦用心!
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zo2vw 发表于 2020-2-7 11:21:08
铃子辛苦了!
虽然我是在接受正规治疗以后才找到“组织”的,可我从这里学到了许多,也愿意把我自己的一点经验告诉大家。
现在来家里看看,不只是说说病情,而是把这里当成自己的精神家园,感受着这个大家庭的温暖。
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